Es una enfermedad silenciosa que afecta a uno de cada cien argentinos, pero ocho de cada diez de ellos no lo saben. Treinta años atrás, casi no se conocía. Hoy, los celíacos en el país se encuentran organizados y promoviendo la difusión de esta patología para franquear las barreras que les imposibilitan llevar una vida normal.
En el Congreso de la Nación, una de sus llaves aguarda su turno: la promulgación de la Ley 26.588, sancionada en diciembre de 2009, que les proporcionaría, entre otras cuestiones, la cobertura a través de las obras sociales de los costosos alimentos de su dieta libre de gluten. Por eso, a partir de las 18 horas de hoy –Día Internacional del Celíaco–, las asociaciones nacionales de celíacos marcharán desde el Congreso de la Nación hasta Plaza de Mayo, para insistir en su aplicación.
La celiaquía es la condición genética de intolerancia permanente al gluten, conjunto de proteínas presentes en trigo, avena, cebada, centeno y sus derivados (de ellas proviene la sigla TACC).
Consumirlo lesiona la mucosa intestinal y atrofia las vellosidades del intestino delgado, lo que altera la absorción de grasas, hidratos de carbono, sales minerales y vitaminas. Entre las consecuencias de la celiaquía no tratada, están la pérdida de masa ósea, los abortos reiterados, el cáncer de colon e intestino y la baja talla, entre otras.
Para los celíacos la única cura posible es adoptar una dieta libre de gluten: no sólo prescindiendo de panificados y pastas, sino de alimentos industrializados como quesos, fiambres, salsas, helados, golosinas, dentífricos, y todos los que utilizan el gluten como emulsionantes, aglutinantes y conservantes. La primera y más rápida solución sería que los alimentos se vendan rotulados indicando si en su composición tienen o no gluten, cuestión que la Ley 26.588 contempla entre sus pilares. Para suplir la actual carencia, existe un listado oficial en la página del Ministerio de Salud nacional que indica cuáles son los alimentos aptos.
PIONEROS. En materia de prevención y avances frente al desconocimiento de esta enfermedad, La Plata es pionera. Así lo indicó en diálogo con Diagonales el gastroenterólogo del Hospital de Niños Eduardo Cueto Rúa, uno de los fundadores de la Asociación Celíaca Argentina, la primera institución del continente en ocuparse del tema. Comenzó a trabajar en él hace 33 años de la mano de las madres de los primeros niños diagnosticados con esta afección. “Antes, los médicos creíamos que la celiaquía era una fe, una religión; afortunadamente, hoy entró en el conocimiento popular, y eso sucedió por la tarea de difusión que tomaron las madres de chicos celíacos de la ciudad, que por primera vez se preocuparon por que haya alimentos disponibles, que estén en góndolas de supermercados, que se investigara harinas panificables. Y eso fue creciendo”.
De su trabajo colectivo surgió una de las cuestiones más trascendentes de la lucha de los celíacos: el logo de “sin TACC” que hoy es la identidad de los alimentos sin gluten. “La idea no fue que los celíacos se sientan como en una secta, o que sean dependientes de su listado de alimentos; sólo pensamos en que tengan sus alimentos identificados libremente”, comentó el gastroenterólogo. El objetivo, ahora, es que ese logo junto con productos de manufactura nacional se vendan más allá de nuestras fronteras.
Carolína Peralta, maquilladora
Vivir a dieta, con un tupper a cuestas y sin restaurantes
Carolina Peralta tiene 27 años y pudo saber recién en 2004 la razón de sus episodios de alergias, distensión abodminal, reflujo, ocasionales diarreas y cansancio generalizado, que la azotaban tan a menudo. Hasta que, con muchos más estudios, tratamientos y diagnósticos errados de lo previsto, Eduardo Cueto Rúa le indicó que su afección era la celiaquía y le receto el correcto tratamiento: la dieta libre de gluten.
A partir de allí, el principal cambio pasó por lo alimenticio, además de informarse sobre los cuidados a la hora de cocinar los alimentos para que no se contaminen, “ya que si convivís con personas que no son celíacas, hay que ser aún más cuidadoso”, cuenta a Diagonales. Carolina aprendió prolijamente la lección: hacer la dieta de manera absolutamente estricta, “porque trasgredir es retroceder en el tratamiento y echar a perder el sacrificio hecho”. Además, debió informarse sobre los lugares adonde podría comprar los alimentos que debía consumir, chequear que los medicamentos que debiera tomar eventualmente fueran de laboratorios aptos, e ir a todos lados con algo pensado para comer en su tupper.
“Tengo que andar de acá para allá con mi propia comida a cuestas, mi entorno ya está acostumbrado a eso, pero, por ejemplo, no disfruto de salir a comer a un restaurante”, confiesa.
Guilermo Justo Chávez, dirigente político
La salud, un “derecho de todos que los celíacos aún no tienen”
Los médicos se lo diagnosticaron al año de vida, cuando aún no era común hablar de celiaquía. “Es una enfermedad difícil de entender cuando sos chico, porque te cercena en los cumpleaños, los campamentos y en todo evento social. Además, a mí me agarró en un momento en que no eran populares los alimentos libres de gluten”, comentó a este diario. Ya de grande, el precandidato a intendente Guillermo Justo Chavez dice que se la rebusca mucho mejor para convivir con la celiaquía gracias al logo de los alimentos sin TACC.
“La celiaquía me generó disciplina para no comer tanto y mantenerme en línea”, rescata hoy Chavez. También advierte que debería implementarse la Ley para que se disuelvan los intereses creados por las empresas para que ésta no se promulgue: “la ley requiere que las empresas realicen controles de calidad continua y la adopción de cuidados especiales en la elaboración”.
Para Chavez, mientras no aparezca la decisión política, miles de personas seguirán padeciendo celiaquía sin poder acceder a su diagnóstico o a la dieta adecuada. “La salud es un derecho humano y la celiaquía no afecta a una minoría, como se cree. Yo pienso que, en algún punto, todos pertenecemos a una minoría determinada, y eso no debe justificar que la ley no se sancione”, enfatizó.
Fuente: El Argentino