Lautaro juega, corre, salta como si nada, con sus 10 años a flor de piel. Todo es risas para él, se mueve de acá para allá, disfruta de la vida. Aunque sabe que algo no está bien, porque lo ve en la mirada triste de sus padres y sus hermanos, igual tiene la sonrisa fija en la cara, a puro optimismo, dándole fuerzas a los que tiene alrededor para seguir adelante, para luchar.
Es que la familia de Lautaro Javier recibió el 28 de diciembre el diagnóstico de leucodistrofia metacromática, una de las llamadas enfermedades raras, por lo que necesita un trasplante de médula como única esperanza.
Para colaborar y recuadar dinero para reunir el millón de dólares que necesitan para el tratamiento que sólo puiede realizarse en un centro de salud de los Estados Unidos, abrieron una cuenta en Banco Nación, sucursal Flores, en la que puede depositarse dinero. Los datos de la cuenta son: Código 0054, caja de ahorro en pesos número 130868402, CBU: 0110013630001308684029 y CUIL 27-16937614- 5. Como referencia, basta mencionar a los papás de Lautaro (Eduardo Luis Javier o Verónica de Pablo). El objetivo es que 600 mil argentinos donen 10 pesos cada uno para poder viajar a Estados Unidos y pagar el tratamiento en el Duke Children Hospital en Carolina del Norte, que ya trató a casi 400 chicos con este mal.
Además, en la página de Facebook «Lautaro te necesita» se puede encontrar toda la información y detalles sobre el avance de la campaña, que cuenta con el aval de Red Solidaria, con Juan Carr a la cabeza.
El relato de un drama
“En septiembre empezamos con los estudios. Al principio parecía otra enfermedad hasta que finalmente se determinó que tiene esta patología de la que se conoce muy poco en el mundo“, contó Eduardo, su papá, en declaraciones a Radio 10, según publica Infobae.
El año pasado Lautaro tenía “pequeñas dispersiones en el colegio, su caligrafía se iba de lugar, no guardaba los márgenes” por lo que empezaron a tratarlo con una psicopedagoga, pero “después empezó con una serie de tics y cada vez le costaba más concentrarse”, contó el papá.
Esas fueron las primeras señales que llevaron a comenzar toda una serie de estudios, que finalmente dieron con el diagnóstico certero.
Dado que en el país poco se sabe de esta enfermedad, la familia de Lautaro recorrió los EEUU, Italia y Francia hasta que dieron con el Duke Children Hospital en Carolina del Norte, que ya trató a casi 400 chicos con este mal.
Allí les dieron dos posibilidades de tratamiento: el trasplante de médula con donación de los hermanos o bien a través de células madre de cordón. Y si bien ya cuentan con la “buena noticia” de que los dos hermanos de Lautaro son 100% compatibles, será una vez que lleguen a los EEUU que se enterarán cuál será la mejor alternativa para usar.
Si bien el costo del tratamiento le generaría escalofríos a cualquier mortal (tiene un valor de U$S 1.095.000), Eduardo no dudó en asegurar que la vida de su hijo “no tiene precio”. Y se limitó a remarcar que sólo necesitan “que 600 mil argentinos pongan 10 pesos”.
Y a eso apuntan con su mujer Verónica, sin dudar que llegarán al objetivo. “Estamos decididos a ir para adelante”, destacó Eduardo.
La leucodistrofia metacromática (LDM) generalmente es ocasionada por la falta de una enzima importante denominada arilsulfatasa A. Debido a la ausencia de esta enzima, unos químicos llamados sulfátidos se acumulan y causan daño al sistema nervioso, los riñones, la vesícula biliar y otros órganos. En particular, los químicos causan daño a las vainas de mielina que rodean las neuronas.
Cómo ayudar
En el Facebook “Lautaro te necesita” pueden conocerse detalles del caso y acercarse a la familia.
Además, hay una cuenta en el Banco Nación, sucursal Flores, en la que puede depositarse dinero.
Los datos de la cuenta son: Código 0054, caja de ahorro en pesos número 130868402, CBU: 0110013630001308684029 y CUIL 27-16937614- 5.
Como referencia, basta mencionar a los papás de Lautaro (Eduardo Luis Javier o Verónica de Pablo).
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