El 5 de mayo se celebró el Día Internacional del Celíaco. Según los datos del Ministerio de Salud de la Nación, se estima que una de cada cien personas es celíaca. Quienes padecen esta enfermedad o tienen familiares con celiaquía, coinciden en que es mucho lo que se ha avanzado pero que el mayor déficit actual es la falta de información. ¿Cómo vive su condición un celíaco?, ¿cómo lo vive la familia?, ¿les trae complicaciones en la vida cotidiana?, ¿se han logrado avances en los últimos años? y qué es lo que resta por hacer, para que como comunidad colaboremos en hacer más sencilla la vida de quienes padecen esta enfermedad; fueron algunas de las inquietudes que motivaron esta nota, enmarcada además en que días pasados se celebró el Día Internacional del Celíaco, fecha propicia para fomentar la concientización. Y qué mejor que conversar con los protagonistas. Susana Mostto es presidenta de ACELA Entre Ríos y buena parte de su vida ha estado rodeada de personas que padecen esta condición, ya que su marido, cinco de sus seis hijos, un nieto y tres hermanas son celíacos. Susana contó a EL ARGENTINO que a su hija mayor “hace 39 años le diagnosticaron esta enfermedad y desde entonces estoy en este camino de aprender y de enseñar”. “Mi hija estuvo tres meses internada hasta que se llegó al diagnóstico y fue en el Hospital Posadas que le hicieron la biopsia y supimos que era celíaca”. “Yo estuve dos años con mi hija Martina”, contó Vanina Scavuzzo -quien es mamá de una niña de 5 años a la que hace un año se le descubrió esta condición y además es Nutricionista. “Yo pedía por favor que le hicieran los estudios porque Martina tenía la típica panza de celíaca, hasta que una pediatra me hizo caso”, aseguró; al tiempo que reconoció que su profesión sirvió para alertarla. Respecto al diagnóstico, ambas mamás coincidieron en que suele suceder que los profesionales de la salud sean reticentes a realizar estos estudios. El hecho de ser licenciada en Nutrición le sirvió a Vanina para “prender la lamparita”, tal como lo expresó y añadió: “Yo conozco cómo es el desarrollo de los chicos, sé lo que es una panza inflamada y además uno sabe cuáles son los síntomas. Aunque en realidad mi hija nunca se quejó de dolor, su único síntoma era la panza inflamada que no era la de una nena normal, y algunos episodios de diarrea, pero muy espaciados por eso no me llamaban la atención”. “Hago una vida normal” Un dato importante para tener en cuenta, es que muchas personas pueden tener la carga genética y la enfermedad puede despertarse o manifestarse en cualquier etapa de la vida. Así fue el caso de Carolina Morán -hija de Susana Mostto- quien compartió con EL ARGENTINO cómo fue su diagnóstico. “A mi me diagnosticaron la enfermedad a mis 14 años. Mis hermanos tuvieron todos síntomas diferentes, los míos empezaron en el ’99, cuando me quebré un mismo dedo de la misma manera y descubrí que tenía problemas de huesos, también se me cariaban muy rápido los dientes. Mamá dijo: ‘porqué no nos hacemos los análisis’”. Al consultar cómo recibió la noticia de saber que era celíaca, Carolina recordó que “estaba en casa de mi tía comiendo milanesas con papa fritas. Mi papá me llamó y me preguntó: ‘¿qué estas comiendo?’ y cuando le dije milanesas, me respondió: ‘no comas más que sos celíaca’, y yo le dije: ‘primero termino la milanesa’”, dijo entre risas. En tanto, reconoció que por fortuna, “siempre tuve la posibilidad de qué mi mamá me hiciera comidas ricas y caseras, por eso no sufrí tanto mi condición. Lo sentí un poco más cuando me fui a vivir sola a Corrientes, a un pueblo muy chico donde no conseguía los productos”, aseguró Carolina. Sobre si su condición la limita en algún aspecto de su vida, Carolina explicó: “yo hago una vida normal. No tengo limitaciones. Llevo mi paquete de galletitas a todos lados” y Vanina Scavuzzo coincidió en que los celíacos “se acostumbran a ir con su vianda a todos lados”. Según lo explicado por la licenciada en Nutrición, a quien se le diagnostica celiaquía lo llevará toda la vida ya que es algo crónico. Con una dieta libre de gluten estricta se mejora la sintomatología, el intestino se cura de las lesiones y se vuelve a normalizar… si vuelven a consumir gluten vuelven las lesiones. Por eso la importancia de comprender que es crónico y que una miga basta para la lesión. “En ciertas cosas hay que ser muy minuciosos. Al principio cuesta y luego se hacen hábito”, dijo Vanina. Susana agregó que “en realidad, cuando uno prepara la comida para un celíaco debe pensar que está preparando su medicación. La comida es nuestra medicación. Si uno piensa que va a disponer de determinado dinero para remedios, en este caso se lo destina a la comida ya que no hay necesidad de comprar medicamentos en farmacia”. Falta de información “Muchas de las limitantes que tenemos con la celiaquía es por falta de información. Si la gente se informara un poco más, la vida del celíaco sería mucho más sencilla. Uno se la pasa ‘educando’ en este aspecto. Sucede en los restaurantes, también pasa en las escuelas y hasta en la vida cotidiana…”, sostuvo Vanina Scavuzzo. Para el celíaco, no solo es importante que el alimento se haga con las harinas adecuadas, sino también en el lugar adecuado, ya que no puede estar en contacto con nada que tenga gluten, ni siquiera el que está en el aire. “Es muy delicado y la gente realmente muchas veces te trata de exagerado, porque desconoce cómo es la enfermedad”, dijo Vanina. En este punto, la licenciada en Nutrición destacó que “se ha avanzado mucho en tecnología, en la variedad de alimentos, también en cuanto a los estudios y a la legislación… pero de todas maneras falta información y concientización de la sociedad, para que al celíaco se le haga mucho más fácil su vida. En realidad, la única diferencia que tiene un celíaco con el resto de las personas es su condición de intolerante al gluten, el resto de la vida tiene que ser igual para ellos. Los chicos tienen que seguir socializando, tienen que seguir yendo a los cumpleaños, los tienen que seguir invitando. Porque muchas veces la falta de información hace que la gente vaya cortando los lazos y no debe ser así. Eso es por lo que yo personalmente lucho. Sabiendo y agotando las dudas, se aprende algo más ayuda al de al lado”. El trabajo conjunto con la Facultad de Bromatología y Nutrición de la Uner, ha sido de suma importancia ya que, la experiencia de los celíacos y de integrantes de ACELA se complementa con los conocimientos de quienes estudian o ya son profesionales egresados de esta casa de estudio. En la actualidad, los martes por la mañana se realiza un taller con el voluntariado, en el que se hacen pruebas con diferentes harinas para conformar una premezcla, que tengan valores más económicos. Por Rocío Fernández
Nota completa diario impreso
Fuente: http://www.diarioelargentino.com.ar/noticias/150514/Celiaqu%C3%ADa-es-mucho-lo-que-se-ha-avanzado-pero-el-mayor-d%C3%A9ficit-sigue-siendo-la-falta-de-informaci