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Durante la celebración del primer día mundial dedicado a esta enfermedad, reclaman un diagnóstico temprano, facilitar el acceso a las terapias y la formación de personal especializado. Es España, uno de cada 5.000 nacidos puede padecer esta patología
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REDACCIÓN | MADRID
La Asociación Internacional de Fibrosis Quística ha publicado una declaración que contiene cuáles son los estándares básicos de tratamiento que exigen a las administraciones públicas, con el objetivo de que sean adoptados antes del año 2023. En España, la fibrosis quística, una enfermedad genética grave que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo, tiene una incidencia de una persona por cada 5.000 nacimientos. Aunque no presenten síntomas, esta patología que condiciona la salud y una esperanza de vida limitada, es transmitida por una de cada 35 personas. El espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio que provoca termina destruyendo pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor.
Junto con el resto de países miembros de la asociación internacional, la Federación Española de Fibrosis Quística, organización que agrupa y representa a las asociaciones de fibrosis quística existentes en casi todas las comunidades autónomas, realizan estas reivindicaciones, que supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de los enfermos y sus familiares.
Eliminar las desigualdades en la atención al paciente que existen en España, según las distintas Comunidades Autónomas e incluso entre provincias y hospitales de la misma comunidad.
-Favorecer una detección temprana de la enfermedad, que puede suponer un aumento en la calidad y esperanza de vida de los pacientes. En dos comunidades, Castilla-La Mancha y Navarra, no se realiza un cribado neonatal en fibrosis quística, lo que supone una demora innecesaria en el diagnóstico, y exigen la implantación de esta técnica.
-Facilitar el acceso al tratamiento, sobre todo a los últimos tratamientos de la enfermedad, como parte de la igualdad en el derecho a la salud.
-Organizar un listado de medicación básica y equipos de cuidado especializados.
-Mejorar el apoyo necesario para las familias, frente a esta patología que todavía no tiene cura.
Para dar a conocer la situación de las personas que padecen la enfermedad y luchar por evitar desigualdades en el tratamiento, celebran hoy el Día Mundial de la Fibrosis Quística.
Fuente: http://www.elcomercio.es/sociedad/salud/investigacion/201409/08/pacientes-fibrosis-quistica-exigen-20140908153338-rc.html