La Esclerodermia es una enfermedad autoinmune que endurece la piel y los órganos en distintos grados y coomo no se conoce la causa de la enfermedad y es crónica, el tratamiento consiste en el minimizar los efectos, evitando que se agraven.
Los especialistas destacaron que los aspectos quizá más complicados de esta enfermedad corresponden con lo emocional y social que se deriva de la misma.
Muchos de quienes la padecen, desarrollan el fenómeno de Raynaud, que afecta a los vasos sanguíneos, sobre todo a los que están en los dedos de las manos y de los pies, generando un color azul en las zonas afectadas.
Los síntomas de esta patología son el cansancio y la debilidad, dolor articular y muscular e hinchazón en las manos.
También pueden verse afectados los órganos, como el corazón, el esófago y el intestino, los pulmones y los riñones.
El médico e investigador Ernesto Crescenti, director del «Instituto de Inmunooncología Dr. Ernesto J.V. Crescenti», destacó que «la mayor parte de los pacientes a los que se les diagnostica esclerodermia son mujeres de entre 35 y 40 años, con vidas sociales y laborales activas».
«Por este motivo, uno de los factores con mayor incidencia en la calidad de vida del paciente es la aceptación e implicación que brinda el entorno», dijo Crescenti. . –Afrontar situaciones sociales, consejos para pacientes– .
– La pareja y la familia: La pareja y la familia deben ser tan expertos como nosotros en la esclerodermia y asumir, tal y como hacemos nosotros, nuestro día a día. La medicación, la lista de cosas que no podemos hacer, la necesidad de estar en un ambiente cálido, el tiempo necesario para hacer cualquier cosa, etc. Este conocimiento los ayudará a entendernos e implicarse en nuestros cuidados.
– El ámbito laboral: Es quizás el más complejo. Una persona con esclerodermia suele tener serias dificultades para poder trabajar una jornada completa y, por ello, debe intentar seguir trabajando pero de forma adaptada a nuestras necesidades. Hacerse entender en el trabajo es muy importante porque, si no consegue las condiciones básicas para poder desempeñar sus tareas, deberá dejarlo. Y esto no es solo un problema económico, sino también emocional
– Las salidas con amigos: En ocasiones se verán con fuerzas para hacer un plan y otras deberán decir que no a los amigos. Si no quien desconcertarlos o hacerlos sentir rechazados, es importante sentarse con ellos y explicarles bien lo que nos ocurre. Debe hablar a corazón abierto de la fatiga, el dolor articular y muscular, de cómo nos sentimos, de las subidas y bajadas de ánimo, de nuestros pequeños fracasos y grandes victorias. Cuanto más conozcan lo que nos pasa, más nos entenderán.