Los papás de Yago habían hecho una petición a través de la plataforma change.org; finalmente, Edesur les entregó un grupo electrógeno
Yago Picciani tiene cuatro años y desde que nació sufre de hipotonía muscular, una enfermedad que le quita la fuerza en los músculos. En el marco de los interminables tratamientos a los que es sometido, este año pasó siete meses internado en una clínica de Quilmes. Le dieron el alta, pero eso causó un nuevo conflicto. Su familia necesita un generador en su casa para tener asegurado el funcionamiento de un respirador artificial.
«Nosotros podemos prestarle uno durante algunos días, pero después lo tienen que devolver», fue la respuesta de la empleada de Edesur que atendió el primer llamado de Ulises, el papá de Yago. No alcanzaba. El niño necesita tener las 24 horas un generador eléctrico que le garantice el funcionamiento de su respirador. El calor es cada vez mayor y los cortes de luz un peligro constante. Es simple: si se corta la luz, Yago no puede respirar.
Desesperado, Ulises decidió hacer un pedido público a través de la plataforma Change.org, un sitio que reúne y amplifica pedidos ciudadanos para exigir respuestas. En poco tiempo, se reunieron casi 50.000 firmas y, como por arte de magia, el teléfono de la familia Picciani comenzó a sonar. Primero Defensa al Consumidor, luego el ministerio de Justicia… y finalmente Edesur, que el último viernes entregó el generador.
Un vocero de Edesur explicó a LA NACION que la empresa cuenta con un registro de clientes electro dependientes, que son atendidos inmediatamente en cuanto se registra algún inconveniente en la red. Sin embargo, y en función de las particularidades de la situación de Yago se decidió entregar un grupo electrógeno en forma permanente.
«No sabemos cuánto tiempo lo vamos a necesitar. Los médicos nos dicen que puede ser un par de meses, años o toda la vida», le cuenta Ulises a LA NACION. Yago nació con la enfermedad, pero comenzó a sufrir los síntomas meses más tarde. «En un momento podía sostener su cabeza o quedarse paradito», pero con el tiempo ya se quedó sin fuerza. Hoy tiene cuatro años y lo movemos en una sillita», explica Ulises.
En marzo, Yago sufrió una bronquitis obstructiva y sus músculos no reaccionaron. Tuvo un paro cardíaco y por suerte el equipo médico de la Clínica del Niño de Quilmes logró salvarle la vida. Pasó allí los últimos siete meses y, para darle el alta, exigían que en su casa haya un generador. Finalmente y tras la petición, podrán contar con eso.
MÁS PROBLEMAS
Un poco más tranquilos luego de la batalla ganada, Ulises y su esposa, Nadia Benaducci, enfrentan otros inconvenientes. Buscan un lugar más grande para poder vivir mejor. El pequeño departamento que habitan en Banfield ya no es suficiente para los cuatro (tienen otra hija, de 10 meses), y los alquileres resultan caros.
Como si fuese poco, ambos comenzaron a sufrir problemas en sus trabajos. Durante los meses en que Yago permaneció internado debieron turnarse para acompañarlo y fueron muchos los días en que faltaron. «A mí ya me comunicaron que es probable que no me renueven el contrato», confiesa Ulises, con profunda preocupación. Es cerrajero de profesión y se encarga del mantenimiento de los dos edificios que integran el ministerio de Agricultura, Ganadería y Pesca, sobre Paseo Colón.
Nadia, en tanto, es soldada voluntaria y su trabajo también está en peligro. En las últimas semanas mantuvo varias conversaciones con algunos de sus superiores en el ministerio de Defensa, pero las respuestas tampoco fueron alentadoras. Desde marzo, Ulises y Nadia se turnan para cuidar a Yago en la clínica de Quilmes, pero también para estar con su beba, quien no puede ingresar a ese edificio para evitar enfermedades intrahospitalarias.
«No sé qué voy a hacer si me quedo sin trabajo», confiesa Ulises. Es que, además de los costos lógicos que implica su situación, todo el tratamiento de Yago se hace a partir de la obra social que le brinda su empleo.
Está preocupado, pero no quiere desesperar. Acaba de ganar la batalla del generador y sabe que vendrán muchas más, como en los últimos cuatro años..
Fuente: LA Nación